“Wat een geweldig initiatief is dit!” zegt Limore Noach, directeur van Stichting ALS Nederland. Ze doelt daarbij niet alleen op het unieke muzikale evenement LÛD dat op zaterdag 30 mei was. Maar met name op het feit dat de drumkit, waarop Cesar Zuiderwijk die avond speelde, geveild wordt en dat het meerdere boven de kostprijs aan ALS gedoneerd zal worden. Dat geld is meer dan welkom. “Daarmee financieren we belangrijk onderzoek. En we betalen hulpmiddelen voor mensen met ALS die niet door de zorgverzekeraar worden vergoed.”

Als voorbeeld noemt ze het leveren van een ‘koppelbed’. Wanneer iemand met ALS niet meer de trap op kan om boven te slapen vergoedt de zorgverzekeraar meestal wel een bed beneden. Maar dat is een eenpersoonsbed. Op die manier worden partners ’s nachts van elkaar gescheiden. Door te zorgen voor een bed naast dat van de zorgverzekeraar kunnen de partners toch bij elkaar slapen. “Of we zorgen voor aangepaste rolstoelen” zegt Limore. Het zijn maar een paar kleine voorbeelden, wat Stichting ALS doet met donaties.

“Maar we willen ook voor meer awareness zorgen. Het is een genadeloze ziekte. Daarbij vallen langzaam allerlei functies van het lichaam uit. En dat maakt degene met ALS met zijn volle verstand mee. Het is bijna niet voor te stellen wat dit bij een mens teweeg brengt. En niet alleen voor de persoon zelf. Ook voor zijn of haar omgeving. Want niemand weet of diegene morgen nog zal kunnen doen wat hij vandaag kan.”

Daarom is er ook geld nodig voor onderzoek naar oplossingen. In 2023 is er een oplossing gevonden voor een speciale vorm van ALS. Slechts 1% van de patiënten kan daarmee geholpen worden. “Maar het is een eerste lichtpuntje” klinkt het hoopvol uit de mond van Limore.

Vincent Cornelissen, die ALS heeft en muzikant is in het grote orkest van LÛD en Limore bewogen zich op 28 en 29 mei op een congres, waarbij onderzoekers toonden wat hun stappen zijn in de richting van die oplossing.

“Vincent is een heel bijzonder iemand” zo benoemt Limore hem. “Naast zijn geweldige inzet voor de ALS-gemeenschap komt dat ook tot uitdrukking in zijn passie voor muziek.” Zij was ook bij het ‘Earring en ik’-concert in 2024, waar fans van Golden Earring de band een cadeau deden door met zo’n 1.000 muzikanten de hits van de band te spelen. Daaronder een Rock Fanfare van 200 blazers en percussionisten onder leiding van Guus Pieksma en Annewiep Bloem. Niet per ongeluk ook de initiators van LÛD.

Niet alleen de band kreeg een cadeau. Ook Stichting ALS Nederland. Voor de band was de ziekte ALS dichtbij gekomen doordat bandlid George Kooymans er in 2021 door getroffen werd. Die avond in 2024 bracht – naast verbinding en een sterk gevoel van saamhorigheid - ook een kleine 60.000 euro op voor Stichting ALS Nederland.

Voor meer informatie over Stichting ALS klik op het logo.